Osservatorio Nazionale

Seppur manchino dati chiari sulla prevalenza ed incidenza delle infezioni da micobatteri non-tubercolari (Non-Tuberculous Mycobacteria, NTM) in Italia, si è recentemente assistito ad un incremento delle rilevazioni di infezioni, anche polmonari, da NTM non solo in pazienti immunodepressi ma anche in soggetti immunocompetenti. Negli ultimi anni la consapevolezza da parte della comunità scientifica in merito alla malattia polmonare da NTM è cresciuta grazie all’utilizzo di migliori tecniche diagnostiche, sia radiologiche che microbiologiche, che ne hanno fatto una malattia di sempre crescente importanza.

Il panorama italiano della gestione di pazienti affetti da malattia polmonare da NTM è alquanto eterogeneo e non ci sono dati chiari né di incidenza né di prevalenza di questa patologia. All’interno del network IRENE è nato un osservatorio italiano di pazienti adulti affetti da malattia polmonare ed infezione da NTM al fine di poter analizzare e valutare:

• Le attuali procedure operative standard vigenti nei diversi centri italiani per la diagnosi, trattamento, e follow-up dei pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM in modo da confrontarle con quanto suggerito dalle linee guida internazionali e con quanto in vigore nei diversi Paesi Europei
• Le differenze di gestione dei pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM da parte di diversi professionisti nei vari centri italiani anche con l’obiettivo di condurre ulteriori studi clinici o traslazionali a livello nazionale
• I diversi elementi di gravità di malattia e fattori di rischio per esito sfavorevole, la cui valutazione necessita di un alto numero di dati spesso non ricavabili solo da studi monocentrici
• Le caratteristiche di malattia associate a forme meno comuni di malattia polmonare sostenute da differenti specie di NTM e in specifiche popolazioni di pazienti, quali ad esempio soggetti affetti da fibrosi cistica, immunodepressi o con HIV/AIDS, trapiantati o con bronchiettasie
• L’impatto della malattia polmonare da NTM sulla qualità di vita dei pazienti e considerazioni di farmaco-economia alla luce della valutazione dei costi diretti e indiretti

Il database contiene una vasta gamma di dati demografici, clinici, radiologici, strumentali, laboratoristici, microbiologici, di trattamento, di outcome clinici e di farmaco-economia di pazienti adulti con infezione o malattia polmonare da NTM che vengono poi seguiti con follow-up annuale.

I dati vengono registrati utilizzando una scheda raccolta dati elettronica accessibile direttamente da questo sito. Ad oggi sono coinvolti più di 35 centri su territorio nazionale che arruolano nell’osservatorio pazienti seguiti a livello ambulatoriale, di ricovero ordinario o di day-hospital.

Per ulteriori informazioni sul network IRENE e sull’osservatorio nazionale: irene@policlinico.mi.it