Progetti Attivi

L’Osservatorio IRENE

Lo sviluppo di un osservatorio italiano di pazienti adulti affetti da malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari (NTM) è il cuore dell’attività di ricerca del network IRENE. Per ulteriori dettagli circa l’osservatorio IRENE e per iscriversi clicca qui o scrivi a irene@policlinico.mi.it

 

I centri IRENE

(aggiornati al 31.1.19)

  1. IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, UO Broncopneumologia, Milano
  2. ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Centro regionale di riferimento per TB, Istituto Villa Marelli, Milano
  3. ASST Fatebenefratelli-Sacco, Ospedale L. Sacco Polo Universitario, UOC Pneumologia, Milano
  4. ASST Fatebenefratelli-Sacco, Ospedale L. Sacco Polo Universitario, UOC Malattie Infettive, Milano
  5. Azienda Ospedaliera ASST Santi Paolo e Carlo, Ospedale San Paolo, Polo universitario, UOC Pneumologia, Milano
  6. Università degli Studi di Milano Bicocca, ASST di Monza, Ospedale San Gerardo, Malattie Infettive, Monza
  7. ASST di Monza, Ospedale San Gerardo, Pneumologia, Monza
  8. Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico "San Matteo", S.C. Pneumologia, Pavia
  9. ASST degli Spedali Civili di Brescia, Università di Brescia, U.O.C. Malattie Infettive 2, Brescia
  10. Università degli studi di Torino, C/o Ospedale Amedeo di Savoia, Malattie Infettive, Torino
  11. ASL Torino 2, Struttura semplice Pneumologia Territoriale, Torino
  12. AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (Molinette), Divisione di Pneumologia, Torino 
  13. Ospedale Amedeo di Savoia, ASL Città di Torino, Divisione "A" di Malattie Infettive, Torino
  14. Ospedale di Vittorio Veneto, UO di Pneumotisiologia, Treviso
  15. Università degli Studi di Padova, Azienda Ospedaliera di Padova, Pneumologia, Padova 
  16. Università degli Studi di Padova, Azienda Ospedaliera di Padova, Malattie Infettive e Tropicali, Padova
  17. Ospedale Universitario di Cattinara, S.C. Pneumologia, Trieste. 
  18. Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, Clinica Malattie Apparato Respiratorio, Modena
  19. Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, Malattie Infettive, Modena
  20. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell'Università di Parma, U.O.C. Clinica Pneumologica, Parma
  21. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, UO Malattie Infettive, Bologna 
  22. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, UO Pneumologia, Bologna
  23. Azienda USL di Ferrara, UO Malattie Apparato Respiratorio, Ferrara
  24. Ospedale Torrette, Infettivologia, Ancona
  25. IRCCS-AOU San Martino, Malattie Infettive, Genova 
  26. IRCCS-AOU San Martino, Clinica Malattie Respiratorie e Allergologia, Genova
  27. Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, Dipartimento di fisiopatologia respiratoria e riabilitazione respiratoria, Pisa
  28. Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi, Dipartimento Medicina Sperimentale e Clinica, SOD Malattie Infettive e Tropicali, Firenze
  29. Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi, Pneumologia interventistica, Firenze
  30. AUSL Toscana Centro,  S.O.C. Malattie Infettive II, Pistoia
  31. Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”, Struttura Complessa Pneumologia, Roma
  32. Azienda Universitaria Ospedaliera Policlinico Umberto I, U.O.C. di Medicina Interna e Disfunzioni Respiratorie, Roma
  33. Azienda Universitaria Ospedaliera Policlinico Umberto I, U.O.C. di Malattie Infettive Sezione B, Roma
  34. Istituto Nazionale per le Malattie Infettive "L. Spallanzani" – IRCCS, U.O.C. Malattie Infettive dell’Apparato Respiratorio, Roma
  35. Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Paolo Giaccone, U.O.C. di Medicina Clinica, Respiratoria e delle Urgenze, Palermo
  36. Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Paolo Giaccone, U.O.C. di Pneumologia, Palermo
  37. Azienda Ospedaliero - Universitaria "Policlinico - Vittorio Emanuele", Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale Sezione Malattie Respiratorie, Catania
  38. Ospedale Garibaldi-NESIMA, UOC Malattie Infettive, Catania
  39. Azienda Ospedaliera Universitaria - Policlinico "G. Martino", U.O.S.D. Di Gastroenterologia Pediatrica e Fibrosi Cistica, Centro Regionale HUB Per La Malattia Celiaca e Per La Fibrosi Cistica, Messina
  40. Università degli studi di Sassari, Dipartimento Di Medicina Clinica e Sperimentale, Sassari
  41. Ospedale "S. Andrea", Struttura complessa di Pneumologia, Vercelli
  42. Presidio Ospedaliero "Giovanni Paolo II", Centro Medicina del Viaggiatore e delle Migrazioni ASP Catanzaro, Lamezia Terme
  43. Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale A. Cardarelli, Servizio di Pneumologia Interventistica, Napoli
  44. Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, Centro Fibrosi Cistica, Verona
  45. ASST Santi Paolo e Carlo, Clinica Malattie Infettive e Tropicali, Milano
  46. Ospedale Giovanni Paolo II di  Lamezia Terme, Centro di Riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica (CRRFC), ASP Catanzaro 
  47. Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti, Centro Fibrosi Cistica, Ancona
  48. AO dei Colli PO Monaldi, Malattie Fisiopatologia e Riabilitazione Respiratorie, Napoli
  49. ASST di Mantova, Ospedale Carlo Poma, Struttura Complessa di Pneumologia e UTIR, Mantova
  50. Struttura di Malattie dell’Apparato Respiratorio 4, Presidio Ospedaliero “Colonnello D’Avanzo”, Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia
  51. Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, SOC Malattie Infettive, Siena
  52. Unità Operativa Complessa Pneumologia e UTIR- ASST Crema- Presidio Ospedale Maggiore, Crema
  53. Ospedale Generale Provinciale Macerata, UOC di Pneumologia, Macerata
  54. Ospedale Madonna Delle Grazie, Pneumologia-UTIIR, Matera
    1. -  Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, UOC   Centro Fibrosi Cistica e UOS Microbiologia della Fibrosi Cistica,  Roma 
  55. Ospedale di Fermo, U.O.C. Malattie Infettive, Fermo
  56. Azienda-Ospedaliero Universitaria di Parma, UOS Day Hospital pneumologico, Parma
  57. Ospedale S. Maria delle Croci, UOC Pneumologia, Ravenna
  58. Ospedale dei Bambini G. Di Cristina,  U.O.C.II Pediatria ad indirizzo pneumologico, CRR Fibrosi Cistica e DCP/Sindrome di Kartagener, Palermo

Accesso ai dati e pubblicazioni

L’obiettivo ultimo dell’osservatorio e responsabilità dei membri IRENE è quello di lavorare per produrre evidenze che possano migliorare la cura dei pazienti con malattia polmonare da NTM. Proprio per questo motivo, l’osservatorio IRENE è stato sviluppato intorno al principio che i dati debbano essere a disposizione di quanti più professionisti possibile e che i risultati degli studi vengano condivisi con la comunità scientifica e di clinici quanto più possibile al fine di migliorare la cura dei pazienti. Il processo per accedere alle analisi dei dati dell’osservatorio è semplice e trasparente, aperto a chiunque abbia una valida domanda di ricerca, e soggetto alle specifiche condizioni.

Scaricate la Domanda per accesso Dati IRENE v1 1.1.17 che riporta anche le condizioni per l’accesso ai dati dell’osservatorio IRENE.
Una volta completata la domanda, speditela a: irene@policlinico.mi.it per iniziare il processo di approvazione.

Nel caso in cui il singolo investigatore voglia accedere solamente ai dati del proprio centro, lo può fare in qualsiasi momento entrando direttamente nell’osservatorio con le sue credenziali e scaricando i dati nella pagina riassuntiva della situazione del suo centro.

 

IRENE segue le raccomandazioni dell’International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE):

“An author must take responsibility for at least one component of the work, should be able to identify who is responsible for each other component, and should ideally be confident in their co-authors’ ability and integrity. Authorship credit should be based on 1) substantial contributions to conception and design, acquisition of data, or analysis and interpretation of data; 2) drafting the article or revising it critically for important intellectual content; and 3) final approval of the version to be published. Authorsshouldmeetconditions 1, 2, and 3.”

Nel caso di un gruppo di lavoro ampio e multicentrico, il gruppo deve identificare l’individuo o gli individui che accettano direttamente la responsabilità del manoscritto seguendo il processo identificato dall’ICMJE.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Studi ancillari all’osservatorio IRENE

 

 

 

Lo sviluppo della piattaforma IRENE permetterà una condivisione di protocolli di ricerca e di collaborazioni in ambito di micobatteri non-tubercolari in Italia. Gli studi ancillari del network IRENE potranno comprendere sia studi di ricerca di base, che clinica (sia osservazionali che d’intervento) o traslazionale. Al fine di garantire trasparenza, equità e confidenzialità, i membri IRENE che vogliano utilizzare la piattaforma IRENE per studi di ricerca, sono invitati a sottomettere la loro proposta di protocollo che verrà valutata dal Comitato Scientifico ed Esecutivo di IRENE. I protocolli accettati verranno condivisi con tutti i membri IRENE e, una volta che il progetto sarà partito, una sinossi del protocollo verrà pubblicata sul sito web di IRENE.

 

 

 

Studi osservazionali 

 

  • Villa Marelli CohortStudy: studio retrospettivo, monocentrico, su pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM seguiti presso il centro di Villa Marelli, Ospedale Niguarda Milano

 

 

 

Studi interventistici 

 

 

 

  • In attesa