Progetti Attivi

L’Osservatorio IRENE

 

Lo sviluppo di un osservatorio italiano di pazienti adulti affetti da malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari (NTM) è il cuore dell’attività di ricerca del network IRENE. Per ulteriori dettagli circa l’osservatorio IRENE e per iscriversi clicca qui o scrivi a irene@policlinico.mi.it

Accesso ai dati e pubblicazioni

L’obiettivo ultimo dell’osservatorio e responsabilità dei membri IRENE è quello di lavorare per produrre evidenze che possano migliorare la cura dei pazienti con malattia polmonare da NTM. Proprio per questo motivo, l’osservatorio IRENE è stato sviluppato intorno al principio che i dati debbano essere a disposizione di quanti più professionisti possibile e che i risultati degli studi vengano condivisi con la comunità scientifica e di clinici quanto più possibile al fine di migliorare la cura dei pazienti. Il processo per accedere alle analisi dei dati dell’osservatorio è semplice e trasparente, aperto a chiunque abbia una valida domanda di ricerca, e soggetto alle specifiche condizioni.

Scaricate la Domanda per accesso Dati IRENE v1 1.1.17 che riporta anche le condizioni per l’accesso ai dati dell’osservatorio IRENE.
Una volta completata la domanda, speditela a: irene@policlinico.mi.it per iniziare il processo di approvazione.

Nel caso in cui il singolo investigatore voglia accedere solamente ai dati del proprio centro, lo può fare in qualsiasi momento entrando direttamente nell’osservatorio con le sue credenziali e scaricando i dati nella pagina riassuntiva della situazione del suo centro.

 

IRENE segue le raccomandazioni dell’International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) per quanto concerne i criteri di authorship. Ecco di seguito il riferimento esatto:

“An author must take responsibility for at least one component of the work, should be able to identify who is responsible for each other component, and should ideally be confident in their co-authors’ ability and integrity. Authorship credit should be based on 1) substantial contributions to conception and design, acquisition of data, or analysis and interpretation of data; 2) drafting the article or revising it critically for important intellectual content; and 3) final approval of the version to be published. Authorsshouldmeetconditions 1, 2, and 3.”

Nel caso di un gruppo di lavoro ampio e multicentrico, il gruppo deve identificare l’individuo o gli individui che accettano direttamente la responsabilità del manoscritto seguendo il processo identificato dall’ICMJE.

 

 

 

 

 

Studi ancillari all’osservatorio IRENE

 

Lo sviluppo della piattaforma IRENE permetterà una condivisione di protocolli di ricerca e di collaborazioni in ambito di micobatteri non-tubercolari in Italia. Gli studi ancillari del network IRENE potranno comprendere sia studi di ricerca di base, che clinica (sia osservazionali che d’intervento) o traslazionale. Al fine di garantire trasparenza, equità e confidenzialità, i membri IRENE che vogliano utilizzare la piattaforma IRENE per studi di ricerca, sono invitati a sottomettere la loro proposta di protocollo che verrà valutata dal Comitato Scientifico ed Esecutivo di IRENE. I protocolli accettati verranno condivisi con tutti i membri IRENE e, una volta che il progetto sarà partito, una sinossi del protocollo verrà pubblicata sul sito web di IRENE.

 

Studi osservazionali 

  • Villa Marelli CohortStudy: studio retrospettivo, monocentrico, su pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM seguiti presso il centro di Villa Marelli, Ospedale Niguarda Milano

 

Studi interventistici 

 

  • In attesa